| Titre : | Peaux Éthiques : une clinique sensorielle des relations et artefacts de soin par le design en dermatologie pédiatrique |
| Auteurs : | BRUGNOLI AUDREY, Aut. |
| Type de document : | Article |
| Dans : | REVUE FRANCAISE DES AFFAIRES SOCIALES (242, 2024) |
| Article en page(s) : | 205-227 |
| Note générale : | /ascodo303 |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] ART [SANTEPSY] DEMARCHE DE PROJET [SANTEPSY] DISPOSITIF MEDICAL [SANTEPSY] ENFANT [SANTEPSY] MALADIE DE LA PEAU [SANTEPSY] MALADIE GENETIQUE [SANTEPSY] MALADIE RARE [SANTEPSY] PEDIATRIE [SANTEPSY] RECHERCHE [SANTEPSY] SENSORIALITE [SANTEPSY] SOIN |
| Résumé : | Les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare de la peau, souffrent dès la petite enfance de leur image corporelle. Les dispositifs médicaux actuels, bien que performants, demeurent souvent perçus comme lourds et difficiles à vivre au quotidien. Le caractère incurable de la maladie incite à dépasser la seule performance médicale, en intégrant la réduction du fardeau individuel lié à la maladie et aux traitements. Le projet doctoral Peaux Éthiques s’attache à concevoir des dispositifs thérapeutiques centrés sur la sensorialité, dans le but de favoriser une interaction positive entre ces enfants et leur environnement. Menée à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, cette étude pilote est portée par l’Institut Imagine, premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques et le laboratoire de l’École nationale supérieure des arts décoratifs (Ensad). En intégrant les éthiques du care dans une démarche de recherche-projet en design, elle implique les acteurs de la santé et de la conception dans un processus itératif. L’analyse des besoins psychosociaux des enfants révèle cinq axes d’amélioration. La démarche adoptée propose un acte de soin par la coconception de solutions concrètes avec les patients, leurs aidants et les soignants. [Résumé d'éditeur] |
| En ligne : | https://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=RFAS_242_0205 |
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