| Titre : | Evaluation clinique des pratiques intégratives dans les troubles du spectre autistique (EPIGRAM) : méthodologie, population à l'inclusion et satisfaction des familles à 12 mois (2021) |
| Auteurs : | GARRET-GLOANEC NICOLE ; PERE M ; SQUILLANTE MARIA ; ROOS WEIL FABIENNE ; FERRAND L ; PERNEL ANNE-SOPHIE |
| Type de document : | Article |
| Dans : | NEUROPSYCHIATRIE DE L'ENFANCE ET DE L'ADOLESCENCE (1 vol 69, 2021) |
| Article en page(s) : | 20-31 |
| Note générale : | Tabl./ Fig./ 51 réf. bibliogr. |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] ETUDE PROSPECTIVE [SANTEPSY] EVALUATION [SANTEPSY] FAMILLE [SANTEPSY] FONCTION COGNITIVE [SANTEPSY] HOPITAL DE JOUR [SANTEPSY] PRISE EN CHARGE [SANTEPSY] RECHERCHE |
| Mots-clés libres: | TROUBLE DU SPECTRE DE L AUTISME |
| Résumé : | Les pratiques de soins intégratives (PS ) dans la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA) ne bénéficient pas suffisamment d'évaluations rigoureuses. En outre, elles manquent de formalisation malgré leur place importante dans la pratique clinique, en particulier en France, où elles sont mises en oeuvre dans des structures d'hôpital de jour. Nous présentons ici la méthodologie de l'étude EP GRAM financée par la Direction générale de l'organisations des soins (PREPS 2013), le profil de la population à l'inclusion (M0) et le retour de l'expérience des familles à 12 mois de prise en charge. Dans un souci d'homogénéisation des pratiques, un manuel a été formalisé suivant la méthodologie du chemin clinique et les recommandations de la Haute Autorité de santé. Puis, nous avons conduit une étude observationnelle ouverte, multicentrique et en milieu naturel en soins courants évaluant les PS dans les TSA pour les enfants de 3 à 6 ans. Les principaux critères d'inclusion ont été le diagnostic (autisme typique ou atypique, selon la C M10) et la durée des soins (2 à 4 demi-journées par semaine) au cours de la première année de prise en charge. Les enfants ont été évalués cliniquement à l'aide de plusieurs instruments dont le PEP-3 (Psychoeducational Profile-3), et le CARS (Children Autism Rating Scale). Afin de maintenir une évaluation en aveugle pour la variable principale, des vidéos du PEP-3, réparties selon un mode aléatoire, ont été cotées par deux psychologues indépendantes. Un questionnaire, rempli séparément par les familles et les professionnels à l'inclusion et à un an, complète l'étude. Nous avons inclus 89 enfants qui présentent en moyenne un autisme de niveau sévère à la CARS (moyenne=44 ; écart-type=6,51) et modéré à la catégorie comportements inadaptés (CATC ) du PEP-3 (moyenne=30 ; écart-type=29,89). Les enfants ont tous été diagnostiqués avant l'âge de 3 ans, 6 mois. ls souffrent, pour la plupart, de troubles sévères du langage. Au PEP-3, l'atteinte est plus marquée en motricité globale et pour les comportements verbaux caractéristiques. Les familles ont un statut socioéconomique faible pour 30 pour cent d'entre elles et 56 % sont immigrées de première génération. Parmi les enfants, 77 pour cent sont scolarisés en école maternelle avec une auxiliaire de vie scolaire. Les enfants de parents immigrés ont un autisme plus sévère (CARS : moyenne=45,8 (±6,51) vs 41,2 (±5,58), t-test, p=0,001) et avec un déficit de la cognition plus marqué (CVP : médiane=24,5 [min-max : 9,75-45,5] vs 52 [min-max : 26-76], Wilcoxon, p=0,001). À l'entrée, le recueil des signes à l'observation clinique structurée rejoint ceux relevés par les familles comme étant objet de leur préoccupation. Avec les outils standardisés, ces observations produisent une analyse de l'efficience fonctionnelle et pluridimensionnelle pour le projet de soins intégratifs. À 12 mois, le niveau de satisfaction des familles est élevé et concordant à celui des praticiens. Nos résultats montrent que les unités de jour soignent une population d'enfants présentant des TSA à dominante sévère et complexe, issue majoritairement de familles à faible statut socioéconomique et d'immigration de la première génération. La pertinence de l'observation pluridimensionnelle et le projet de soins des PS sont confortés par les familles à l'entrée et après 12 mois de prise en charge. [résumé d'auteur] |
| En ligne : | https://www.em-premium.com/article/1421425/article/evaluation-clinique-des-pratiques-integratives-dan |
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