| Titre : | Accompagnement d'un enfant atteint d'amyotrophie spinale de type 1 (2020) |
| contenu dans : | |
| Auteurs : | LELOUP GERMA VIRGINIE ; DELADRIERE ELODIE ; BARNERIAS CHRISTINE |
| Type de document : | Article |
| Dans : | ERGOTHERAPIES (76, 2020) |
| Article en page(s) : | 47-54 |
| Note générale : | Fig./Tabl./Réf. bibliogr./Ressources internet/Références complémentaires |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] ACCOMPAGNEMENT DU MOURANT [SANTEPSY] ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE [SANTEPSY] AMYOTROPHIE [SANTEPSY] COMPETENCE PROFESSIONNELLE [SANTEPSY] DEMARCHE DE SOINS [SANTEPSY] ECOUTE [SANTEPSY] ENFANT HANDICAPE [SANTEPSY] ENFANT HOSPITALISE [SANTEPSY] ENFANT MALADE [SANTEPSY] EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE [SANTEPSY] ERGOTHERAPEUTE [SANTEPSY] ERGOTHERAPIE [SANTEPSY] MALADIE CHROMOSOMIQUE [SANTEPSY] MALADIE NEUROMUSCULAIRE [SANTEPSY] OBSERVATION [SANTEPSY] PRISE EN CHARGE [SANTEPSY] RELATION SOIGNANT FAMILLE [SANTEPSY] SOINS PALLIATIFS [SANTEPSY] STADE TERMINAL |
| Résumé : | L'amyotrophie spinale de type 1 (auparavant appelée maladie de Werdnig-Hoffmann) est une maladie neuromusculaire dans laquelle l'espérance de vie est très limitée si aucune thérapie innovante n'est instaurée. Elle entraîne des atteintes motrices et respiratoires chez l'enfant alors que le développement cognitif et psychoaffectif est préservé. Au Centre labellisé des maladies neuromusculaires de l'hôpital Necker-Enfants malades, l'intervention des ergothérapeutes se fait dès l'annonce du diagnostic pour accompagner l'enfant, sa famille et son entourage, selon les quatre grandes phases du schéma suivant : première rencontre, consultations mensuelles de suivi, hospitalisation, phase terminale de la maladie. Ces différentes étapes peuvent se superposer et/ou s'échelonner pendant 4 à 12 mois. Les principaux objectifs ergothérapiques sont le positionnement de l'enfant et l'installation de son environnement dans le respect du mode de vie et des souhaits de la famille. Les conseils de positionnement sont déclinés dans tous les actes de la vie quotidienne (portage, sommeil, repas, toilette, jeux, promenades...) et sont réévalués à chaque rendez-vous en fonction des atteintes motrices, respiratoires et bucco-pharyngées. La réactivité de l'équipe est primordiale. Pour une prise en charge optimale, une interprofessionnalité est recommandée. [selon résumé d'auteur] |
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