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La mucoviscidose est une maladie chronique dépistée à la naissance qui nécessite un suivi pluridisciplinaire tout au long de la vie. Deux histoires singulières nous guideront dans la réflexion de l'accompagnement de fin de vie. Cela constitue d'[...]
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DEMERVAL R ; NANDRINO JL ; BRUCHET C ; VANNESTE J ; DELELIS G ; CHRISTOPHE V ; WIZLA N ; TURCK D |L'objectif de cette étude consiste à évaluer la qualité de vie de la fratrie du point de vue des parents et des frères et soeurs de l'enfant atteint de mucoviscidose. Trente familles participent à cette étude. Les parents et les enfants ont remp[...]
