| Titre : | Le vécu de soins précoces par les familles d'enfants autistes (2013) |
| Auteurs : | GAILLARD A ; CHARLES RODOLPHE ; BLANCHON YC ; ROUSSELON VALÉRIE |
| Type de document : | Article |
| Dans : | NEUROPSYCHIATRIE DE L'ENFANCE ET DE L'ADOLESCENCE (5 vol 61, 2013) |
| Article en page(s) : | 280-287 |
| Note générale : | 15 ref. biblio |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] AUTISME INFANTILE [SANTEPSY] FAMILLE [SANTEPSY] PARENT [SANTEPSY] SOIN [SANTEPSY] TEMOIGNAGE [SANTEPSY] TROUBLE ENVAHISSANT DU DEVELOPPEMENT |
| Mots-clés libres: | JARDIN D ENFANT THERAPEUTIQUE |
| Résumé : | Le ' projet médical ' du jardin d'enfants thérapeutique (JET) du CHU de Saint-Etienne propose des soins précoces aux enfants de trois à six ans souffrant de troubles envahissants du développement, jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge d'une orientation spécialisée (IME, CLIS...) associée à des structures de soins sectorielles. Cette prise en charge institutionnelle et pluridisciplinaire s'intègre dans une offre de soins variée et parfois conflictuelle, laissant les professionnels dans l'expectative. Une étude qualitative a été réalisée de juin 2011 à avril 2012 sur un échantillon raisonné de 15 familles d'enfants présentant un trouble envahissant du développement parmi les 91 ayant fréquenté le JET entre 1994 et 2010. L'objectif de ce travail consistait à évaluer le vécu parental des soins précoces et l'itinéraire thérapeutique des familles. L'entrée au JET a été décrite par les parents comme inquiétante face à ce lieu inconnu, accueillant des enfants à la symptomatologie hétérogène, et dans une période marquée par la confirmation récente du diagnostic, l'isolement familial et social au moment de l'admission. La confiance dans le JET s'est installée souvent rapidement, grâce à un espace unanimement qualifié par les parents de ' sécuritaire et protecteur '. D'autres recours ont été décrits dans les différents secteurs du soin (biomédical, populaire ou traditionnel) plus ou moins initiés et contrôlés par l'institution ou au contraire absolument parallèles ou occultes. L'ensemble permettant aux familles de construire un savoir hybride de ' parents-experts '. Un sentiment d'abandon a souvent été observé lors de la sortie du JET car les relais sont difficiles à mettre en oeuvre du fait d'une pénurie des services médico-sociaux et de la faible mobilisation de professionnels-ressources dans le secteur libéral. Une organisation en réseau ville-hôpital pourrait permettre d'homogénéiser les recours et de prolonger l'accompagnement.[résumé d'éditeur] |
| En ligne : | http://www.em-premium.com/article/827734/article/le-vecu-des-soins-precoces-par-les-familles-d-enfa |
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