Titre : | Mieux prendre en charge la sclérose en plaque [dossier] (2023) |
Auteurs : | HERISSON BRIGITTE ; MAILLARD ELISABETH ; REDAELLI SOPHIE ; MARTINEAU CLÉMENCE ; PELE FABIENNE ; CREANGE ALAIN ; MOREAU THIBAULT ; COLPAERT MH ; VANDERVEKEN CATHY ; GUILLET MARIE ; REBELO CÉLINE ; FANTONI-QUINTON SOPHIE ; RAYNAUD FABIENNE ; VIADERE ALEXANDRA ; NOUGAREDE CLÉMENT ; ALTMANN NATHANAËL ; PLASSART-SCHIESS EMMANUELLE |
Type de document : | Article |
Dans : | SOINS (873, 2023) |
Article en page(s) : | 13-53 |
Note générale : | 46 ref. bibliogr. |
Descripteurs |
[SANTEPSY] ACCOMPAGNEMENT [SANTEPSY] ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE [SANTEPSY] ANNONCE DU DIAGNOSTIC [SANTEPSY] DIAGNOSTIC [SANTEPSY] EDUCATION DU PATIENT [SANTEPSY] EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE [SANTEPSY] HANDICAP [SANTEPSY] INFIRMIER [SANTEPSY] INVALIDITE [SANTEPSY] PARCOURS DE SOINS [SANTEPSY] PRESTATION SOCIALE [SANTEPSY] PRISE EN CHARGE [SANTEPSY] PROJET DE VIE [SANTEPSY] SCLEROSE EN PLAQUES [SANTEPSY] TRAITEMENT [SANTEPSY] TRAVAIL |
Mots-clés libres: | MAINTIEN DANS L EMPLOI |
Résumé : | La sclérose en plaques constitue un problème de santé publique. Cette maladie s'abat plus particulièrement sur des adultes jeunes et les oblige à modifier leurs projets de vie, de famille et de profession, avec une souffrance psychologique non verbalisée. Construire son avenir, fonder un foyer s'envisagent alors très différemment. Il s'ensuit, pour ces personnes courageuses, une lutte permanente en vue de conserver leur autonomie et, surtout, de ne pas montrer leur souffrance tant physique que morale. Il faut pouvoir donner à voir quelqu'un de fort, qui ne se plaint pas, mais en réalité, la souffrance devant cette injustice est bien là, résidant au plus profond de l'être des malades. Car en dehors des poussées sans séquelle, comment concevoir de se sentir différent ? Supporter les traitements et leur lourde iatrogénie, les poussées, les examens, les éventuelles séquelles tout en restant dans la vie pour ne pas s'isoler, tel est le quotidien de ces personnes volontaires. L'entourage est également très concerné et en souffrance, ou au contraire inconscient de ce qui est vécu. Afin de les soutenir, les soignants sont présents depuis l'annonce du diagnostic, lors des séances d'éducation thérapeutique et tout au long de l'évolution de la maladie. La médecine du travail peut offrir une aide, un soutien. Tous les professionnels de rééducation s'organisent en vue d'accueillir et d'aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à retrouver, à reconquérir une certaine autonomie. Des associations participent à faire connaître la maladie et financent la recherche pour toujours viser une amélioration, une meilleure connaissance de cette pathologie. Ce dossier souhaite donner des pistes aux soignants afin qu'ils soient en mesure de guider les personnes présentant une sclérose en plaques, de les écouter, les soutenir, les traiter ou les orienter, quel que soit le lieu où elles se trouvent. Une vraie prise en soin holistique est possible. De nombreux centres de référence situés sur l'ensemble du territoire national ont accepté de partager leur expertise. Ce sont des professionnels motivés et passionnés qui contribuent à l'amélioration de la vie de ces patients. Il est essentiel de garder espoir et de s'informer pour mieux lutter contre cette maladie sournoise. [Edito] |
En ligne : | https://www.em-premium.com/revue/soin/68/873 |
Contient : |