| Titre : | Avis n°97 : questions éthiques posées par la délivrance de l'information génétique néonatale à l'occasion du dépistage de maladies génétiques (exemples de la mucoviscidose et de la drépanocytose) (2007) |
| Auteurs : | AMEISEN JEAN-CLAUDE ; FISCHER ALAIN ; GRIMFELD ALAIN ; KORDON CLAUDE ; LE COZ PIERRE ; LEPESANT JEAN-ANTOINE |
| Type de document : | Article |
| Dans : | CAHIERS DU COMITE CONSULTATIF NATIONAL D'ETHIQUE POUR LES SCIENCES DE LA VIE ET DE LA SANTE (52, 2007) |
| Article en page(s) : | 2-14 |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] ACCOMPAGNEMENT [SANTEPSY] CONSEIL GENETIQUE [SANTEPSY] CONSENTEMENT AUX SOINS [SANTEPSY] DEPISTAGE [SANTEPSY] DREPANOCYTOSE [SANTEPSY] ETHIQUE [SANTEPSY] INFORMATION [SANTEPSY] LEGISLATION [SANTEPSY] MALADIE GENETIQUE [SANTEPSY] MUCOVISCIDOSE [SANTEPSY] NOURRISSON [SANTEPSY] PRISE EN CHARGE |
| Mots-clés libres: | CSP ART R1131-5 |
| Résumé : | Le CCNE rappelle la loi : un examen génétique ne peut être prescrit à un enfant que si celui-ci peut en tirer un bénéfice dans le cadre de sa prise en charge. Il s'interroge sur les fins des dépistages, les modalités du consentement, l'information à donner aux parents (quelle information, à quel moment, avec quel objectif). Le CCNE différencie les deux pathologies concernées par cette saisine. Dans le cas de la mucoviscidose, le dépistage systématique des enfants est maintenus (pour une prise en charge); c'est le dépistage des porteurs sains qui pose question : Il propose une étude prospective limitée sur les conséquences psychologiques, sociales et familiales du dépistage des futurs parents porteurs sains pour la mucoviscidose dans le cadre d'une véritable procédure de consentement libre et éclairé. Pour la drépanocyose, il recommande de maintenir le dépistage tel qu'il est (pour les familles qui viennent de zones géographiques où la prévalence est élevée) et de l'assortir d'une information réelle. en effet la réalisation de ce dépistage ne pose pas les mêmes questions éthiques que celui des porteurs sains pour la mucoviscidose : il amène directement à une meilleure prise en charge du sujet concerné. De manière générale : il ne peut y avoir de consentement éclmairé à un test pour une maladire génétique si il n'uya pas de prise en charge et d'accompagnement adapté pour les enfatns atteints de ces maladies.Par ailleurs il appelle à la prise de conscience des conséquences éthiques des développements technologiques. |
| En ligne : | http://www.ccne-ethique.fr/avis.php |
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