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annonce d'une mauvaise nouvelle dans le prolongement d'un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l'annonce débute par l'appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à veni[...]
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L'autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu'est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le [...]
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L'annonce d'un diagnostic de mucoviscidose chez un nourrisson est un moment très difficile pour les parents. Dans le prolongement de la consultation d'annonce, l'équipe pluridisciplinaire du centre de ressources et de compétences de la mucovisci[...]![Pneumologie [Dossier] / Révolution dans le traitement de la mucoviscidose / Troubles du rythme circadien veille-sommeil : tableau clinique, diagnostic et prise en charge / Syndrome d'hyperventilation et respiration dysfonctionnelle : mise à jour / Aspergillose bronchopulmonaire allergique / Traitement antifibrotique et fibrose pulmonaire progressive](https://bibliotheque.cpa01.fr/img_cache/pmb_cpa_record_10568.webp)
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La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l'enfant et de sa famille. Parce qu'elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution [...]![Maladies infectieuses [Dossier] / Céphalosporines : quelques considérations en pratique clinique / Microbiologie rapide et programmes d'épargne des antibiotiques pour combattre l'antibiorésistance / Probiotiques : bienfaits et méfaits / 'BCGite' secondaire à l'instillation intravésicale de bacille de Calmette-Guérin / Flambée de listérioses en Valais au printemps 2020 : revue des sources de contamination alimentaire / Myiases d'ici et d'ailleurs : pseudo-furonculose et bactériémie à Ignatzschineria larvae](https://bibliotheque.cpa01.fr/img_cache/pmb_cpa_record_13495.webp)
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![La mucovicidose [dossier]](https://bibliotheque.cpa01.fr/img_cache/pmb_cpa_record_16269.webp)
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L'amélioration des connaissances ainsi que l'évolution des thérapeutiques et des soins à destination des patients atteints de mucoviscidose, maladie chronique héréditaire, ont permis une diminution très importante de la mortalité pédiatrique et [...]
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La mucoviscidose est une maladie chronique dépistée à la naissance qui nécessite un suivi pluridisciplinaire tout au long de la vie. Deux histoires singulières nous guideront dans la réflexion de l'accompagnement de fin de vie. Cela constitue d'[...]
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Depuis plus de vingt ans, l'association Étoiles des neiges place le sport au coeur de ses actions et favorise sa pratique adaptée pour tous : enfants, adolescents, adultes et greffés. Si en 1999, quand elle a lancé ses projets, les jeunes attein[...]
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SERMET-GAUDELUS ISABELLE ; PIERRE-JOSEPH MARLÈNE CLAIRICIA ; LUSTRE ALINE ; VOLTINE ANNABELLE ; ROZE HÉLÈNE |Au sommaire : Physiopathologie ; Épidémiologie, incidence et prévalence ; Symptômes ; Diagnostic de la maladie ; Évolution de la pathologie ; Traitements ; Nouvelles stratégies thérapeutiques. La mucoviscidose est une maladie génétique dont les [...]
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Le passage de l'enfance à l'âge adulte est synonyme de bouleversements physiques et psychologiques. L'étude Safetim, en équipe pluriprofessionnelle, porte sur la transition idéale pour les patients atteints de mucoviscidose. Synthèse de la litté[...]
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Au sommaire : Rôle et missions du CRCM ; Une équipe pluridisciplinaire ; L'infirmière coordinatrice ; Une prise en charge dès l'enfance ; La prise en charge des enfants à domicile. Le suivi d'un patient atteint de mucoviscidose nécessite des com[...]
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LESCURE SANDRINE ; DUMEZ STÉPHANIE ; TEXIER CHARLOTTE ; LEGENDRE VINCENT ; DEPREZ JENNY ; DUHAA MÉLISSA ; BENAZZOUZ AÎCHA |L'éducation thérapeutique participe à l'amélioration de la santé du patient atteint d'une maladie chronique, de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement d[...]
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Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd'hui difficile de mesurer cet impact, faute d'outi[...]
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La médecine répugne bien souvent à prendre en compte le ' drame subjectif ' du malade. Pourtant, permettre au patient d'exprimer et d'associer librement sur ce qui lui arrive est une étape importante dans son parcours médical. Le cas particulier[...]
