| Titre : | Les directives anticipées au sein des maladies neurodégénératives héréditaires (2022) |
| contenu dans : | |
| Auteurs : | DORSEMANS ANNE-CLAIRE ; VERDON BENOÎT ; LUCA MANUELLA DE ; DURR ALEXANDRA ; EWENCZYK CLAIRE ; GARGUILO MARCELA |
| Type de document : | Article |
| Dans : | CARNET PSY (250, 2022) |
| Article en page(s) : | 40-45 |
| Note générale : | 14 réf. bibliogr. |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] ACCOMPAGNEMENT [SANTEPSY] CAS CLINIQUE [SANTEPSY] DIRECTIVE ANTICIPEE [SANTEPSY] ETUDE PROSPECTIVE [SANTEPSY] FIN DE VIE [SANTEPSY] HANDICAP PSYCHIQUE [SANTEPSY] HEREDITE [SANTEPSY] MAJEUR [SANTEPSY] MALADIE NEURO EVOLUTIVE [SANTEPSY] METHODE [SANTEPSY] MORT [SANTEPSY] RELATION SOIGNANT SOIGNE [SANTEPSY] TRIADE |
| Résumé : | L'étude DIRAGENE explore les représentations des directives anticipées (DA)auprès de patients et de leurs proches concernés par des maladies neurodégénératives graves et rares telles que la Maladie de Huntington (MH), les Ataxies Cérébelleuses Autosomiques Dominantes par expansion de polyglutamine (ACAD) et l'Ataxie de Friedreich (AF). (...) L'étude ambitionne d'étudier les représentations de la fin de vie et des DA qu'ont les patients et les familles concernés par des maladies neurogénétiques, de recueillir leurs souhaits et leurs attentes vis-à-vis des praticiens concernant ces thématiques, et de s'enquérir de leurs éprouvés face à cette démarche. Nous souhaitons comprendre avec le trio patient-aidant(s)-soignants ce qui les empêche d'échanger à propos de la fin de vie et comment ils peuvent être aidés à le faire, de la manière la plus sereine et appropriée à chacun. [extrait de l'article] |
| En ligne : | https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2022-2-page-40.htm |
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