| Titre : | Une recherche-action autour du processus d'annonce de la phénylcétonurie : entre dispositif de santé publique et retentissements psychiques (2022) |
| contenu dans : | |
| Auteurs : | BENSIMON CÉLINE ; ARANEDA MARCO |
| Type de document : | Article |
| Dans : | CARNET PSY (250, 2022) |
| Article en page(s) : | 30-35 |
| Note générale : | 32 réf. bibliogr. |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] ANNONCE DU DIAGNOSTIC [SANTEPSY] DIAGNOSTIC PRECOCE [SANTEPSY] EQUIPE SOIGNANTE [SANTEPSY] HANDICAP PSYCHIQUE [SANTEPSY] MALADIE GENETIQUE [SANTEPSY] MALADIE HEREDITAIRE [SANTEPSY] PROCESSUS [SANTEPSY] RECHERCHE ACTION [SANTEPSY] RELATION SOIGNANT FAMILLE [SANTEPSY] TRAUMATISME PSYCHIQUE [SANTEPSY] VECU |
| Résumé : | En mai 2020, nous avons été contactés par l'équipe d'un centre de référence pédiatrique des maladies héréditaires du métabolisme (MHM) afin de construire un projet de recherche avec eux autour de l'annonce de la phénylcétonurie (PCU) en particulier, et des MHM en général, dans le cadre de l'extension du Programme National de dépistage néonatal prévue par la Haute Autorité de Santé (HAS). (...) L'analyse de ces entretiens, nous a fait entendre, que peut-être, l'annonce telle qu'elle était envisagée actuellement n'était pas 'traumatique' que pour les parents. Si peu d'études se sont intéressées au vécu de l'annonce et de ces effets sur la parentalité, sur la mise en place de la relation parents-enfant, on relève encore moins d'études sur le vécu des équipes soignantes. [extrait de l'article] |
| En ligne : | https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2022-2-page-30.htm |
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