| Titre : | Etre parent d'un enfant porteur d'une amyotrophie spinale (SMA) à l'ère des nouvelles thérapies (2022) |
| contenu dans : | |
| Auteurs : | BOURSANGE SOPHIE |
| Type de document : | Article |
| Dans : | CARNET PSY (249, 2022) |
| Article en page(s) : | 36-40 |
| Note générale : | 16 réf. bibliogr. |
| Descripteurs |
[SANTEPSY] AMYOTROPHIE [SANTEPSY] ANNONCE DU DIAGNOSTIC [SANTEPSY] CAS CLINIQUE [SANTEPSY] CHOIX [SANTEPSY] CULPABILITE [SANTEPSY] DECISION [SANTEPSY] FIN DE VIE [SANTEPSY] HANDICAP [SANTEPSY] RELATION PARENT ENFANT [SANTEPSY] THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSE [SANTEPSY] TOUTE PUISSANCE |
| Résumé : | Ce témoignage met en évidence les décisions dilemmatiques et l'expérience hors du commun à laquelle les parents d'enfant atteint d'une SMA de type 1 peuvent être confrontés, précocement, dans leur vie de parents. Il illustre combien la décision du traitement ne résonne pas chez les parents comme un choix de 'traiter' ou de 'ne pas traiter' leur enfant, mais plutôt comme un choix de 'vie' ou de 'mort', conférant à celui qui choisit (médecins, parents) une place de toute-puissance. [extrait de l'article]. Au sommaire. La SMA : deuxième maladie d'origine génétique chez l'enfant. Des prises de décisions dilemmatiques. Les traitements : fantasmes et réalités. La 'préoccupation médicale primaire'. Réflexion à partir d'un entretien de recherche |
| En ligne : | https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2022-1-page-36.htm |
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